En el día mundial de lucha contra la polio, víctimas de esta enfermedad desde la época del franquismo vuelven a recordar a las administraciones sus demandas para procurar vivir con calidad de vida sus últimos años.
“Fuimos víctimas del franquismo, hoy ya no queremos seguir siendo los grandes olvidados de la democracia”, es una de las frases que resalta el manifiesto firmado por nueve organizaciones de todo el Estado español, en el Día Mundial de Lucha contra la Polio. Asociaciones de Cataluña, Euskal Herria, Madrid, Andalucía y País Valencià han querido poner el foco en la actualidad de las personas que siguen padeciendo las consecuencias causadas por la negación de una vacuna a tiempo.
“Lo más crudo de esa epidemia que nos contagió no solo vino por el azar de la mala suerte, sobre todo llegó fruto de la negligencia de un régimen autoritario que durante ocho largos años silenció una vacuna que ya existía y que nos pudo haber salvado”, recuerdan en el documento. Reiteran que fueron ocho años de abandono “en los que miles de niñas y niños murieron y otros muchos miles más quedamos con permanentes secuelas paralíticas con las que tuvimos que aprender a vivir el resto de nuestras vidas”.
No solo piden justicia donde aún no han encontrado reconocimiento sino también “que escuchen unas reivindicaciones necesarias gritadas desde hace demasiados años”
Con este comunicado público, las asociaciones de polio y síndrome postpolio quieren de nuevo apelar a las administraciones. No solo piden justicia donde aún no han encontrado reconocimiento sino también “que escuchen unas reivindicaciones necesarias gritadas desde hace demasiados años”. Se refieren a que la mayor parte de las personas afectadas sufren el síndrome postpolio, es decir, una especie de reactivación de la enfermedad que les supone luchar nuevamente por encontrar un mínimo de bienestar. Es por ello que demandan, entre otras cosas, profesionales médicos preparados, formación de especialistas que sepan atender la problemática de estas personas en el sentido sanitario, accesibilidad universal, un censo fiable y real, transportes adaptados, valoración de incapacidades justas y sin demoras, reconocimiento de pensiones, jubilaciones anticipadas por discapacidad.
“Ahora mismo estamos muy dejados porque los médicos ya no estudian la polio y están muy despistados. Cuando te pasa algo, te fracturas una pierna o alguna otra cosa, no saben cómo tratarnos”, explica María Ángeles Vega Romera, de MAPPE
Promesas incumplidas
María Ángeles Vega Romera, integrante de la Mesa de Trabajo de Afectados por Poliomielitis y Síndrome Postpolio de España (MAPPE), habla con El Salto y subraya las demandas que implican un bienestar sanitario. “Ahora mismo estamos muy dejados porque los médicos ya no estudian la polio y están muy despistados. Cuando te pasa algo, te fracturas una pierna o alguna otra cosa, no saben cómo tratarnos”, explica. En este sentido, lo que piden son unidades específicas de Polio, así como existen las unidades de ELA. Al menos, que haya una unidad por cada comunidad autónoma para que les asistan. Vega insiste en la especificidad de la atención que requieren porque “no saben si lo que tienes te lo has hecho en la caída, o es de tu secuela y no saben realmente cómo tratarnos. Incluso cuando te proponen operaciones que luego no dan buen resultado porque no conocen que tú no tienes musculatura en un sitio u otro”.
Incide en que, al estar erradicada la polio, los médicos hoy en día no están actualizados, por ello demandan también formación en el personal sanitario. Las entidades firmantes consideran que con las unidades de polio, otras cuestiones como recibir rehabilitación continua podrían ser una realidad. “Lo más importante es que los años que nos queden por vivir podamos disfrutarlos y no ir para atrás”, afirma la integrante de MAPPE.
“Se habla de que somos 40.000 personas porque el IMSERSO tienen estos datos pero mucha gente que no ha ido allí a pedir una discapacidad o no tiene la discapacidad reconocida”
La mayoría de las personas afectadas por la polio son personas de más de 50 años y algunas padecen el síndrome postpolio que les provoca nuevos padecimientos. Es por ello que, en el manifiesto que han hecho público, las entidades exigen también en tener un censo cierto de las personas que padecen polio y sus secuelas. “Se habla de que somos 40.000 personas porque el IMSERSO tiene estos datos, pero hay mucha gente que no ha ido allí a pedir una discapacidad o gente que, por lo que sea, no tiene la discapacidad reconocida, por tanto no es muy fiable. Hay gente que tiene la discapacidad pero no pone polio específicamente, entonces no es exacta esa cifra”, puntualiza Vega Romera. Se sabe que el Instituto Carlos III propuso realizar un censo pero a día de hoy no se ha hecho y en sus demandas incluyen que se lleve a cabo ese registro. “Nos tienen ahí como enfermedad rara porque no llegamos al 5-10% de la población pero no se sabe exactamente cuántos somos”, recalca.
Algunos avances
De las pocas reivindicaciones que han hecho durante décadas, las personas afectadas por la polio ganaron una muy importante recientemente. “Antes había que tener 15 años de 45% de discapacidad reconocida para poder jubilarte a los 56 años, y eso mucha gente no lo cumplía”, explica María Ángeles. Al irrumpir el síndrome postpoliodécadas después, personas que de estar bastante bien a lo mejor con un 33% de discapacidad, de pronto se encuentran con que se caen o están en reposo y cuando intentan levantarse no pueden andar, y pasan a un 65-70% de discapacidad”, detalla Vega. Así se daban casos de mucha gente no cumplía el requisito. El año pasado, con la última reforma de la Seguridad Social, las víctimas de la polio consiguieron que se les reconociera cumplir solo cinco años en esa condición. “Eso ha sido un gran avance y está siendo muy bueno para gente que se puede jubilar antes”, reconoce María Ángeles.
“Con el síndrome postpolio hay personas que de estar bastante bien, a lo mejor con un 33% de discapacidad, de pronto se encuentran con que no pueden andar y pasan a un 65-70% de discapacidad”
Otra victoria de este colectivo de personas con discapacidad se ha producido con el reconocimiento como víctimas del franquismo dentro de la Ley de Memoria Democrática, que justo este mes cumple un año en vigor. Sin embargo, las asociaciones exigen que se cumplan las promesas reflejadas en dicha ley como la de promover medidas de carácter sanitario y social en favor de las personas afectadas por la polio, los efectos tardíos de la polio y postpolio, que posibiliten su calidad de vida. Es por ello que vuelven a recordar que quedan demandas por hacerse efectivas.
Las entidades que firman el manifiesto, y que pretenden convertirse pronto en una confederación son: Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya, APPCAT, Mesa de Trabajo de Afectados por Poliomielitis y Síndrome Postpolio de España, MAPPE, EPE-Euskadiko Polio Elkartea, Asociación Cordobesa de Polio y Postpolio, ACOPyPOS, Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio, AMAPyP, Associació de Polio i Síndrome Postpolio Comunitat Valenciana, APIPCV, Asociación Postpolio Madrid, APPM, Alianza por la polio - postpolio en Andalucía, APPA, y la Asociación de Post-Polio y Discapacidad de Cádiz, APODI. Estas asociaciones se reafirman en que el 24 de octubre “es esta una efeméride que cada año, con más firmeza, es de memoria y reivindicación”.
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